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Die Stiftung Kindness for Kids finanziert für drei Jahre eine Juniorprofessur (W1) für Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen im Kindesalter. Die Professur ist angesiedelt im Institut und der Poliklinik für Medizinische Psychologie am UKE, das sich, ebenso wie die Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie und die Klinik und Poliklinik für Kinder-und Jugendmedizin des UKE an der Finanzierung des Lehrstuhls beteiligt. Die Professur ist Teil des Centers for Health Care Research (CHCR) und pflegt eine enge Kooperation mit dem Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE).

Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter beschäftigt sich mit Fragestellungen rund um die Versorgungssituation und Lebenswelt von Familien mit einem Kind mit (un)diagnostizierter seltener Erkrankung. Basierend auf den Erkenntnissen soll zu einer Verbesserung der Versorgung durch Ableitung von Handlungsempfehlungen und der Entwicklung und Evaluation von Interventionen beigetragen werden.

Die Diagnose einer seltenen Erkrankung stellt Patientinnen und Patienten sowie auch Versorgende vor zentrale Herausforderungen. Die Symptome bei Seltenen Erkrankungen können vielfältig sein und zu ausgeprägten Funktionseinschränkungen führen. Ein Großteil der Erkrankungen wird bereits im Kindesalter diagnostiziert.

Die Forschungsgruppe Versorgungsforschung bei Seltenen Erkrankungen im Kindesalter am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf beschäftigt sich vor diesem Hintergrund mit wissenschaftlichen Fragestellungen zur Versorgungssituation, zu Belastungsprofilen und Unterstützungsbedarfen sowie zu Interventionen zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen im Kindesalter und deren Familien. Neben einem patienten- und familienzentrierten Ansatz in der Forschung wird auch der Einbezug der Perspektive der Versorgenden in den Projekten verfolgt.

Die Forschungsbereiche und -themen der Arbeitsgruppe sind:

• Versorgungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen (u.a. Zugangswege, Inanspruchnahme, Zufriedenheit)
• Analyse von sektorenübergreifenden Versorgungskonzepten (inkl. transitionsmedizinischer Fragestellungen)
• Belastungsprofile und Unterstützungsbedarfe von Familien mit einem erkrankten Kind (u.a. Psychische Belastung, Lebensqualität)
• Evaluation und Entwicklung von Interventionen zur Verbesserung der Versorgung (u.a. family-centred care coordination, niedrigschwellige Unterstützungsangebote)

Die angewandten Forschungsmethoden in den Projekten sind multiperspektivische Studien, mixed-methods Studien, Phase I-, Phase II-Studien sowie Prozess-, Struktur- und Ergebnisevaluationen bestehender und neuer Versorgungskonzepte. Darüber hinaus werden systematische Übersichtsarbeiten und psychometrischer Analysen durchgeführt.

Familienorientierte Interventionen

Die Forschungsgruppe beschäftigt sich auch mit der Thematik Familienorientierung in der Versorgung. Forschungsbereiche in diesem Themenfeld sind beispielsweise die Entwicklung und Evaluation von Interventionen zur Erhöhung der Sensibilisierung für eltern- und kindbezogene Themen bei Behandelnden von Krebserkrankten oder Unterstützung junger Erwachsener mit Krebserkrankung durch ein Mentoringprogramm.

Das KOMKEK* E-Learning zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“

Zur Förderung der Familienorientierung in der Versorgung erwachsener Krebspatient:innen mit minderjährigen Kindern wurde im Rahmen der KOMKEK*-Studie eine Fortbildung für Behandelnde (u.a. Ärzt:innen, Pflegefachpersonen, Psycholog:innen) zum Thema „Wenn Krebserkrankte minderjährige Kinder haben“ entwickelt und pilot-evaluiert. Nach Abschluss der Studie im Jahr 2022 steht das 3-stündige E-Learning nun allen interessierten Fachpersonen zur Verfügung, die sich zu diesem Thema weiterbilden möchten. Bei Interesse schreiben Sie gerne eine kurze E-Mail an Lene Johannsen ( le.johannsen@uke.de ). Gerne schicken wir Ihnen die Zugangsdaten zum zu.

Die Teilnahme ist kostenlos und mit keiner Studienteilnahme verbunden.

*KOMKEK-Studie: "Entwicklung eines Trainings für Behandelnde von Krebserkrankten zur Stärkung der Kompetenz im Umgang mit krebskranken Eltern minderjähriger Kinder". Diese Studie wurde durch den Gemeinsamen Bundesausschuss gefördert und am Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt.