Datenbank für Patient:innen mit unklaren Erkrankungen
Der Schwerpunkt des Martin Zeitz Centrums für seltene Erkrankungen ist die Behandlung und Erforschung von seltenen und bislang undiagnostizierten Erkrankungen. Um die Qualität der Versorgung und die Erforschung seltener Erkrankungen zu fördern, ist die Zusammentragung und Analyse klinischer Daten notwendig.
Am Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen im UKE wurde 2020 in Kooperation mit dem ZSE der Lübecker Kolleg:innen ein prospektives multizentrisches Patientenregister etabliert. Die Bildung der Datenbank hat das Ziel, die Versorgung seltener Erkrankungen zu verbessern und Strukturen für Wissensaustausch und Forschung zu schaffen. Es können alle Patient:innen eingeschlossen werden, die sich mit einer unklaren Erkrankung am ZSE vorstellen. Die gesammelten Daten unterliegen selbstverständlich der Schweigepflicht und den datenschutzrechtlichen Bestimmungen. Die persönlichen und medizinischen Daten werden vor Aufnahme in die Datenbank im Behandlungsbereich der Klinik pseudonymisiert (verschlüsselt). Für Rückfragen und weitere Informationen stehen wir gern zur Verfügung.
Kontakt für interessierte Patient:innen: mzcse-patienten@uke.de
Kontakt für interessierte Zuweiser:innen und Kolleg:innen: martin-zeitz-cse@uke.de
Krankheitsspezifische Forschung
Die Erforschung von bestimmten seltenen Erkrankungen erfolgt in den Kompetenzcentren des MZCSE. Informationen zu den Forschungsaktivitäten der einzelnen Centren finden Sie hier .